In Deutschland leiden mindestens 20.000 Kinder und Jugendliche an rheumatischen Erkrankungen. Damit tritt Rheuma bei Kindern so häufig auf wie Diabetes oder Krebs. Dennoch dürfte den wenigsten bekannt sein, dass nicht nur ältere Menschen, sondern auch Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche von rheumatischen Erkrankungen betroffen sind. Viele junge Patienten durchlaufen einen langen Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Da es zu wenige Kinderrheumatologen gibt, müssen Eltern und Kinder zudem oft weite Wege zum Facharzt zurücklegen. In München haben Rheumatologen nun einen neuen Verein ins Leben gerufen, um eine frühere Diagnostik zu ermöglichen und die Versorgung betroffener Kinder zu verbessern. Die Kinder-Rheumahilfe München e.V. soll Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen unterstützen, Schulungs- und Beratungsprogramme anbieten sowie die Forschung auf dem Gebiet fördern.

Viele der kleinen Patienten leiden unter einer schmerzhaften Entzündung der Gelenke, der so genannten juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA). Grundsätzlich können aber alle Organe betroffen sein. Zwar haben sich Diagnostik und Therapie in den letzten Jahren entscheidend verbessert. „Von einer flächendeckenden Versorgung sind wir aber leider noch weit entfernt", betont Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Vorstandsmitglied der neu gegründeten Kinder-Rheumahilfe München und Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München. Gerade bei Kindern, die sich noch im Wachstum befinden, sollte die Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung möglichst frühzeitig gestellt werden, um dann zügig mit der Therapie beginnen zu können. Es gebe heutzutage auch für Rheumaerkrankungen im Kindesalter sehr wirksame Medikamente, die mitunter auch Beschwerdefreiheit herbeizuführen vermögen.

Besondere Aufmerksamkeit benötigen jugendliche Rheumapatienten. Denn sie haben zusätzlich zu ihrer chronischen Erkrankung den Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter zu bewältigen: „Oft fallen gerade jugendliche Rheumapatienten durch das Versorgungsnetz, da sie in der schwierigen Zeit der Pubertät am liebsten gar nichts von ihrer Erkrankung hören möchten. Aus Studien wissen wir, dass es in dieser Phase immer wieder zum Abbruch der Behandlung kommt. Das verschlechtert die Prognose für die betroffenen jungen Erwachsenen natürlich erheblich", erläutert Jansson.

Hier möchte die Kinder-Rheumahilfe München gegensteuern: „Wir wollen mehr Schulungs- und Beratungsprogramme für junge Patienten mit rheumatischen Erkrankungen anbieten", so Jansson. Ein weiteres Ziel der gemeinnützigen Organisation sieht Jansson auch darin, Betroffene, Angehörige und Interessierte aufzuklären und über die Krankheit zu informieren. Insbesondere das verbreitete Vorurteil, nur ältere Menschen würden an Rheuma leiden, will die Kinder-Rheumahilfe München mit Aufklärungsveranstaltungen und einer gezielten Öffentlichkeitsarbeit abbauen. Außerdem möchte die Organisation wissenschaftliche Projekte im Bereich der Kinderrheumatologie gezielt fördern und ausbauen.

Weitere Informationen erhalten Sie unter: http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de/

 

 

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