Selbst wenn neue Medikamente für die Therapie von Rheuma erhebliche Fortschritte bringen, sind diese nicht frei von Nebenwirkungen. Die meisten Patienten benötigen weiterhin ein Leben lang Rheumatherapie und weitere Unterstützung, vor allem Beratung und Information zu Beginn der Erkrankung wie auch im weiteren Verlauf. Dazu können sie sich an die Rheuma-Liga wenden, um sich mit Menschen mit den gleichen Krankheitsbildern aber mehr Erfahrung auszutauschen, eine gute Beratung zu bekommen, Seminare und Vorträge zu besuchen sowie praktische Hilfen und Bewegungsangebote zu nutzen.

Zudem können sich Rheumapatienten aus den Regionen Heilbronn und Leipzig seit Anfang des Jahres an einen so genannten Rheuma-Lotsen wenden, wenn sie Fragen zu ihrer Krankheit haben. Ein dritter Lotse kümmert sich von Wuppertal aus bundesweit um Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen. Wie dieses Modellprojekt helfen kann, die Versorgung von Rheumapatienten zu verbessern, war eines der Themen auf dem 5. Kongress des Berufsverbandes Deutscher Rheumatologen (BDRh), der vom 15. bis zum 17. April in München stattfand.

„Die Rheuma-Lotsen sind eine Möglichkeit, die Situation rheumakranker Menschen zu verbessern“, erklärte Ursula Faubel, Geschäftsführerin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband, die das Konzept der Rheuma-Lotsen auf einer Pressekonferenz vorgestellt hat im Rahmen des 5. Kongresses des Berufsverbandes Deutscher Rheumatologen (BDRh), der vom 15. bis zum 17. April in München stattfand. „Ziel ist es, den Betroffenen Orientierung zu bieten, sie besser durch unser Versorgungssystem zu leiten und die einzelnen Angebote wirksam zu vernetzen.“ Die Rheuma-Lotsen stehen den Betroffenen als Ansprechpartner zur Verfügung und sollen sie zum Beispiel bei der Kontaktaufnahme mit dem Rheumatologen unterstützen. Den Arztbesuch ersetzen können sie allerdings nicht. 

„Dauerhafte Gesundheitsschäden durch Rheuma lassen sich heute vermeiden, wenn die Krankheit früh genug erkannt und behandelt wird”, betonte Faubel. Dazu müsse der Zugang zum Rheumatologen allerdings schneller als bisher erfolgen. Für einige Erkrankungen wie z.B. die frühe Rheumatoide Arthritis (RA) gibt es wissenschaftliche Leitlinien, die festlegen, wie eine effektive Therapie im Idealfall auszusehen hat. Allerdings werden diese Empfehlungen nach den Erfahrungen der Deutschen Rheuma-Liga bisher nicht ausreichend umgesetzt. Grund hierfür sei vor allem ein Mangel an Rheumatologen. „Nicht alle Patienten werden rechtzeitig von kompetenten Fachärzten betreut”, kritisierte auch Kongresspräsident Dr. med. Edmund Edelmann, erster Vorsitzender des BDRh.

Die Information und Beratung von rheumakranken Menschen ist eine wesentliche Voraussetzung für die gemeinsame Entscheidungsfindung im Rahmen der Therapie und für die zielgerichtete Inanspruchnahme von Leistungen der Gesundheitsversorgung. Die Rheuma-Lotsen ergänzen die zahlreichen Angebote der Deutschen-Rheumaligen, die es in allen Bundesländern gibt. Die Beratung durch erfahrene Betroffene, Arzt-Patienten-Seminare und Patientenschulungen sowie eine bundesweite Telefonberatung speziell für junge Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder tragen zur Verbesserung der Information rheumakranker Menschen bei. Ziel aller Maßnahmen ist es, die Patienten in ihrer Kompetenz zu stärken und ihnen Orientierung zu geben.

Das Modellprojekt der Rheuma-Lotsen ist vorerst auf drei Jahre angelegt und wird durch das Bundesministerium für Gesundheit finanziell gefördert. Die Kosten für die Lotsen werden vom AOK-Bundesverband, der Barmer GEK und der DAK getragen.

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