27.09.2016
Behandlungsangebote für rheumakranke Kinder und Jugendliche reichen nicht aus
Eine spezielle Deutschlandkarte, die das Leibniz-Institut für Länderkunde (IfL) aktuell veröffentlicht hat, zeigt regionale Versorgungslücken bei der Behandlung von Kinderrheuma auf.
In Deutschland leiden 40.000 Kinder und Jugendliche an chronischen Gelenkentzündungen. Hilfe bieten rund 90 kinderrheumatologische Ambulanzen. Eine gleichwertige Versorgung im Bundesgebiet ist damit jedoch nicht gewährleistet. Das verdeutlicht eine Karte, die das Leibniz-Institut für Länderkunde (IfL) jetzt im Rahmen seines Online-Projekts „Nationalatlas aktuell" unter aktuell.nationalatlas.de veröffentlicht hat.
Schon vor Jahren hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) darauf hingewiesen, dass die Behandlungsangebote nicht ausreichen, um alle rheumakranken Kinder und Jugendlichen adäquat ambulant versorgen zu können. „Vor allem im Nordosten und in vielen ländlichen Regionen müssen die Betroffenen nach wie vor weite Wege in Kauf nehmen", erklärt Klaus Vogt, der die Daten zur IfL-Karte zusammengetragen und den Begleittext geschrieben hat. Die meisten Betreuungseinrichtungen für rheumakranke Kinder und Jugendliche gibt es demnach in Baden-Württemberg und Nordrhein-Westfalen. In Ostdeutschland nimmt Sachsen mit neun Anlaufstellen den Spitzenplatz ein. Bundesweit rangiert der Freistaat im Mittelfeld.
Die Defizite bei den Behandlungsangeboten, aber auch das Nichterkennen der rheumatischen Erkrankung, können laut Vogt dazu führen, dass heute nicht einmal jedes zweite Kind mit Gelenkrheuma jemals einem Spezialisten (Rheumatologen) vorgestellt wird. Es bestehe somit erheblicher Bedarf an zusätzlichen kinderrheumatologischen Ambulanzen, um eine gleichwertige bundesweite Versorgung zu gewährleisten.
In Deutschland erkrankt pro Jahr etwa eines von 1000 Kindern unter 16 Jahren an einer Gelenkentzündung. Häufig sind die Beschwerden mild und klingen bei acht bis neun von zehn Kindern ohne weitere Komplikationen und Spätfolgen ab. Bei zehn bis 20 Prozent verläuft die Krankheit dagegen chronisch, die Diagnose lautet „Gelenkrheuma". Typische Symptome sind Schmerzen, Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung des betroffenen Gelenkes.
Die Patienten und ihre Familien müssen mit vielen Problemen im Alltag fertig werden. Hilfestellung geben zahlreiche ehrenamtliche Initiativen wie z.B. die Elternkreise rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Rahmen der Deutschen Rheuma-Liga. Hier finden betroffene Eltern Rat und Unterstützung in der Krankheitsbewältigung - sei es in Arztvorträgen, Informationsforen, Patientenschulungen oder durch gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Für die Alltagsbewältigung ist es wichtig, die Erkrankung zu akzeptieren und innerhalb der Familie sowie mit Institutionen zusammenzuarbeiten. Etwa 120 Eltern engagieren sich bundesweit in mehr als 80 Elternkreisen. Der erste Elternkreis wurde bereits 1980 gegründet. Darüber hinaus besteht seit vielen Jahren das bundesweite telefonische Beratungsangebot für betroffene Eltern und junge Menschen mit Rheuma: das „Rheumafoon" (siehe www.rheuma-liga.de/rheumafoon/).
Quelle: Leibniz-Institut für Länderkunde
