11.11.2014

Jugendliche mit Rheuma brechen Arztkontakt oft ab

Heranwachsende Rheumatiker sollten mit 18 Jahren vom Kinderarzt zum Erwachsenenmediziner wechseln. Allerdings bricht etwa ein Drittel der Betroffenen in dieser Zeit den Arztkontakt ab.

Eigentlich sollen Jugendliche mit Rheuma nach dem 18. Lebensjahr vom Kinderarzt zum Erwachsenenmediziner wechseln. So zumindest sehen es die Verordnungen der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) der meisten Bundesländer vor. Allerdings bricht etwa ein Drittel der Betroffenen in dieser Zeit den Arztkontakt ab. Suchen sie dann Jahre später wieder einen Rheumatologen auf, können bereits dauerhafte Schäden an Gelenken oder auch Augen aufgetreten sein. Experten der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) fordern daher, den Betreuungswechsel flexibler zu gestalten und bestehende Transitionsprogramme bundesweit umzusetzen.

Entzündlich-rheumatische Erkrankungen, wie z.B. die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) mit verschiedenen Unterformen, gehören bei Kindern und Jugendlichen zu den häufigsten chronischen Erkrankungen. Werden die Jugendlichen erwachsen, benötigt immer noch jeder zweite eine kontinuierliche Betreuung durch einen Rheumatologen. „Die Phase des Erwachsenwerdens ist besonders schwer", warnt Dr. med. Hans-Jürgen Laws von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und Oberarzt an der Unikinderklinik Düsseldorf. Die Patienten lehnen die Krankheit ab, führen ihre Therapie gar nicht oder nur unzureichend durch. „Dass viele junge Patienten in dieser kritischen Zeit den regelmäßigen Arztkontakt verweigern, kann unwiderrufliche gesundheitliche Folgen haben, die sogar das Augenlicht gefährden können", betont die Kinderrheumatologin Dr. med. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin an der Universitäts-Kinderklinik, Charité Berlin.

Die Ursachen für die schwierige Übergangsphase wurden in aktuellen Studien untersucht: Für jeden Dritten kam der Wechsel zu früh und für jeden Vierten war er zu abrupt. Mit dem Arztwechsel müssen sich die Jugendlichen zudem neu orientieren: „Die Therapiekonzepte in der Erwachsenenmedizin sind andere und die Betreuungsintensität ist geringer", ergänzt Laws.

Bereits 2009 stellte der Sachverständigenrat eine mangelnde Versorgung der Kinder und Jugendlichen in dieser Übergangsphase fest. „Das blieb jedoch ohne gesundheitspolitische Konsequenzen", kritisiert Dr. med. Hans-Jürgen Laws. Nach den KV-Verordnungen der meisten Bundesländer sei mit dem 18. Lebensjahr eine Betreuung durch den Pädiater nur mit besonderer Begründung möglich. „Dabei können wir den Wechsel zur Erwachsenenmedizin nicht allein am Alter festmachen", betont Laws. Viel wichtiger sei es, die körperliche, psychosoziale und berufliche Entwicklung zu berücksichtigen. Studien haben zudem gezeigt, dass sich die Patienten eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel wünschten und eine flexible, überlappende Betreuung, ergänzt Dr. med. Kirsten Minden.

Mehr als zwanzig kinderrheumatologische Einrichtungen bieten bereits Sprechstunden, die die Transition vorbereiten, an - doch nicht einmal jeder Fünfte nutzt diese auch. Das 2009 für Menschen mit Diabetes und Epilepsie entwickelte Berliner Transitions-Programm wird derzeit in einzelnen Bundesländern auch auf seine Anwendbarkeit in der Rheumatologie überprüft. Die Kinderrheumatologen hoffen auf eine positive Bewertung und fordern gesundheitspolitische Entscheidungsträger und Krankenkassen auf, endlich Konsequenzen aus den längst nachgewiesenen Defiziten zu ziehen.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V.