25.11.2014

Kinder mit Rheuma brauchen mehr als Medikamente

Auf unzureichende Versorgungsstrukturen für rheumakranke Kinder weist die Kinder-Rheumahilfe München hin. Sie initiiert auch Projekte, um das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken.

Entzündliche Rheuma-Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind wenig bekannt und kommen häufiger vor als gedacht. In Deutschland leiden nach Statistik mindestens 25.000 Mädchen und Jungen an diesen oft chronisch verlaufenden Krankheiten. Neben Schmerzen, Fieberschüben und Organschäden haben betroffene Kinder auch mit den psychosozialen Folgen von Rheuma zu kämpfen: Sie werden oft von Gleichaltrigen gehänselt, können aufgrund körperlicher Einschränkungen an vielen Freizeitaktivitäten nicht teilnehmen oder müssen sich von ihren Berufswünschen verabschieden. Die Kinder-Rheumahilfe München engagiert sich deshalb für eine ganzheitliche Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Rheuma: Neben einer wohnortnahen, ambulanten medizinischen Versorgung setzt der Verein auch auf die Betreuung durch Psychologen und Sozialpädagogen. Zudem initiiert er Projekte, um das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken - etwa mit Hilfe der tiergestützten Erlebnispädagogik.

Viele junge Betroffene müssen einen langen Leidensweg hinter sich bringen, bis die richtige Diagnose gestellt ist. „Dies liegt zum einen daran, dass Rheuma ein Chamäleon ist, das sich in vielfältiger Form und mit unterschiedlichsten Symptomen zeigt", erklärt PD Dr. med. Annette Jansson, Vorstandsmitglied der Kinder-Rheumahilfe München und Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München. „Zum anderen liegt es aber auch an der unbefriedigenden Versorgungssituation. Für Kinder und Jugendliche mit Rheuma stehen weder genügend finanzielle Mittel zu Verfügung, noch gibt es ausreichend speziell ausgebildete niedergelassene Kinderärzte, die Betroffene adäquat und vor allem wohnortnah versorgen können", so Jansson. „In ganz Bayern sind es nicht einmal zehn!". Wird die Erkrankung nicht frühzeitig erkannt und behandelt, drohen langfristig Schäden, verminderte Erwerbstätigkeit und sogar frühzeitiger Renteneintritt.

Die Kinder-Rheumahilfe München, gegründet von Ärzten des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, möchte die Situation für rheumakranke Kinder verbessern. Der Verein engagiert sich für eine bessere Versorgung von Betroffenen und setzt dabei auf einen multimodalen, also ganzheitlichen, Ansatz. „Kinder, die an chronischen Schmerzen leiden, benötigen mehr als eine rein medikamentöse Therapie, denn sie sind nicht nur physisch belastet, sondern auch psychisch und sozial", betont Jansson. Durch gemeinsame Anstrengungen verschiedener Stiftungen und Vereine konnte erreicht werden, dass für Betroffene aus dem Großraum München im Dr. von Haunerschen Kinderspital vielfältige Sprechstunden in der Rheumatologie angeboten werden. Neuerdings können die komplex chronisch kranken Rheuma-Patienten in dem integrierten interdisziplinären Sozialpädiatrischen Zentrum medizinisch beraten und von Physiotherapeuten, Sozialpädagogen und Psychologen mitbetreut werden.

Ein zentrales Projekt der Kinder-Rheumahilfe München: Zu zeigen, dass Selbstbewusstsein, Bewegungsfreude und Lebensqualität der jungen Patienten durch die Arbeit und das Spiel mit wesensgetesteten und speziell dafür ausgebildeten Personen-Spürhunden gestärkt wird. Der Verein organisiert diese tiergestützte Erlebnispädagogik in Zusammenarbeit mit dem Verein red:dogs und der Eo ipso GmbH. Mit Hilfe von Hundetrainern dürfen die Kinder die Hunde nicht nur auf Suchpfaden führen und anleiten. Auch besondere Erlebnisse wie der Besuch von Klettergärten und Stand-up-Paddling gemeinsam mit den Hunden stehen auf dem Programm. „Die Resonanz von unseren jungen Patienten und ihren Eltern ist überwältigend", bekräftigt Jansson. „Das Miteinander, die Verantwortung für den Hund und der Austausch mit anderen Kindern eröffnet neue Möglichkeiten: Die Kinder erleben, dass sie gemeinsam stark sind und sich trotz ihrer Einschränkungen etwas zutrauen können."

Durch Förderung und Mitarbeit der Kinder-Rheumahilfe München wird der Effekt dieser Art der tiergestützten Erlebnispädagogik - also die Möglichkeit hierdurch Selbstbewusstsein, Lebensqualität, soziale Kompetenz und Schmerzverarbeitung der jungen Rheuma-Patienten zu verbessern - nun erstmals auch in einer prospektiv-kontrollierten Studie der LMU München wissenschaftlich untersucht.

Quelle: Kinder-Rheumahilfe München