07.07.2015

Kinder-Rheumahilfe bietet Fieber-Stammtisch an

Wenn Kinder immer wieder fiebern: Kinder-Rheumahilfe München organisiert Stammtisch für Patienten mit Periodischen Fiebersyndromen und deren Familienangehörige.

In Deutschland leiden mehr als 20.000 Kinder an so genannten periodischen Fiebersyndromen, die zu den rheumatischen Erkrankungen gezählt werden. Die Gruppe der Periodischen Fiebersyndrome beinhaltet mehrere Erkrankungen, bei denen Kinder - und mitunter auch Erwachsene - immer wieder an Fieberschübe mit hohen Entzündungswerten bekommen, ohne dass eine Infektion vorliegt. Die Entzündungen entstehen aufgrund einer vererbten Überaktivierung des Immunsystems und können Symptome wie Bauch- oder Muskelschmerzen, Hautentzündungen oder Entzündungen innerer Organe auslösen. Einige der Fiebersyndrome können mit einer genetischen Blutuntersuchung diagnostiziert werden, andere nur aufgrund typischer Krankheitszeichen. Allerdings ist es gerade bei Kindern sehr schwierig, zwischen einem Infekt und einem Fiebersyndrom zu unterscheiden - auch für Ärzte. Betroffene durchlaufen daher oft einen langen Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt und die Krankheit wirkungsvoll behandelt wird. Betroffene und Eltern erkrankter Kinder haben jetzt die Möglichkeit, sich für den Fieber-Stammtisch der Kinder-Rheumahilfe München anzumelden. Dort können sie sich über Fiebersyndrome informieren, andere Betroffene kennenlernen, sich mit ihnen austauschen und vernetzen.

Allein im Dr. von Haunerschen Kinderspital und im angegliederten Chroniker-SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in München werden aktuell mehr als 100 Familien, deren Kinder an periodischen Fiebersyndromen (wie FMF, TRAPS, HIDS, CAPS und PFAPA) leiden, betreut. Das familiäre Mittelmeerfieber (FMF) ist von den genetisch definierten Fiebersyndromen das häufigste. Es tritt vielfach im Mittelmeerraum auf, kommt aber auch hierzulande relativ häufig vor. Bei den nicht-genetisch definierten Fiebererkrankungen ist das PFAPA-Syndrom (periodisches Fieber mit Mundfäule, Rachenentzündung und Entzündung der Lymphknoten) das häufigste.

„Wichtig ist, dass Betroffene frühzeitig diagnostiziert und regelmäßig ärztlich betreut werden", betont PD Dr. med. Anette Jansson, Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München. „Ohne die richtige Behandlung können häufige Fieberepisoden langfristig beispielsweise zu Organschäden führen." Nur das PFAPA-Syndrom wachse sich im Laufe der Jugend wieder aus.

Die Diagnostik von Periodischen Fiebersyndromen stellt eine Herausforderung dar: „Die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen, etwa zu normalen Infekten, ist für Ärzte nicht einfach - allerdings sehr wichtig, um zielgerichtet behandeln zu können", so Jansson. Erkrankungen, die zu den Periodischen Fiebersyndromen zählen, werden antientzündlich, jedoch nicht antibiotisch therapiert.

Was Patientenbetreuung, Behandlungsziele und die zur Verfügung stehenden Medikamente betrifft, gibt es bei allen Periodischen Fiebersyndromen viele Gemeinsamkeiten. Auch die Alltagssorgen der Betroffenen ähneln sich: Körperliche Beeinträchtigung, (Schul-)Fehlzeiten, Probleme am Arbeitsplatz, familiäre und soziale Beeinträchtigungen oder aber Probleme mit Medikamenten.

„In unseren Sprechstunden stellen wir fest, dass der Wunsch der Patienten nach Austausch und Vernetzung mit anderen Betroffenen sehr groß ist", berichtet Jansson. Der Verein Kinder-Rheumahilfe München e. V. wird deshalb demnächst einen ersten „Fieber-Stammtisch" für Betroffene und deren Familien in München veranstalten. Interessierte können sich über die Homepage der Kinder-Rheumahilfe München dafür anmelden: www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de/UnsereProjekte/Fieber-Stammtisch/kontakt_fieberstammtisch.php. Der erste Termin wird nach Eingang der Anmeldungen bekannt gegeben. Bei Bedarf wird es beim Stammtisch auch die Möglichkeit geben, medizinische Fragen mit einem erfahrenen Arzt zu besprechen.

Quelle: Kinder-Rheumahilfe München e.V.