01.03.2011

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011

Zur Verbesserung der Information von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen bietet die Deutsche Rheuma-Liga Rat von Fachleuten und neue Informationsbroschüren an.

Rheumatische Erkrankungen sind sehr vielfältig. Unter den rund 200 Krankheitsbildern treten die meisten zahlenmäßig allerdings eher selten in Erscheinung. Für die Betroffenen ist dies ein Problem: Es mangelt an Spezialisten. Die Diagnose wird oft erst nach Jahren korrekt gestellt und die Therapie gestaltet sich schwierig. Nur wenige Medikamente haben für seltene Erkrankungen eine Zulassung. Ein Austausch mit anderen Betroffenen ist meist nur über zentrale Angebote möglich.

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 28.02.2011, der sich bereits zum 3. Mal jährt, werden vielerorts zahlreiche Aktionen  veranstaltet. Außerdem bietet die Deutsche Rheuma-Liga ein Experten-Forum vom 28. Februar bis 7. März zu seltenen rheumatischen Erkrankungen an. Hier können Betroffene Tipps auf ihrem Weg zur richtigen Diagnose erhalten oder sich im Internetforum (http://www.rheuma-liga.de/forum/) mit anderen Betroffenen über Alltagsprobleme austauschen und Kontakte knüpfen. Folgende Expertinnen stehen zu den Krankheitsbildern Kollagenosen, Vaskulitiden, Lupus erythematodes, Sklerodermie und Morbus Wegener Rede und Antwort:

Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Spezialgebiet KollagenosenPriv-Doz. Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Rheumatologin, Spezialgebiet VaskulitidenBorgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Bundesverband, erste Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfe e.V. und zweite stellvertretende Vorsitzende der ACHSE Ingrid Winter, Lupus- und Hashimoto-Betroffene aus Baden-WürttembergMarion Trog-Siebert, Rheuma-Lotsin Seltene Erkrankungen, Wuppertal

Speziell zur Verbesserung der Information von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen hat die Deutsche Rheuma-Liga auch zwei neue Broschüren zu Kollagenosen und Vaskulitiden erarbeitet. Die Broschüren „Vaskulitis - Rheumaerkrankung mit vielen Facetten" und „Kollagenosen - wenn Rheuma unter die Haut geht" informieren fachkompetent und laienverständlich über die Krankheitsbilder, Therapie und Selbsthilfe. Diese Ratgeber richten sich in erster Linie an Betroffene mit gesicherter Diagnose und ihre Angehörigen und können bei den Verbänden der Rheuma-Liga bestellt werden (gegen Einsendung von 1,45 € Rückporto erhältlich bei: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn). Insgesamt 15 Merkblätter zu verschiedenen seltenen Krankheitsbildern stehen mittlerweile auf den Internetseiten der Deutschen Rheuma-Liga zur Verfügung (siehe www.rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_880.html ), unter anderem systemischer Lupus erythematodes, Sarkoidose, Vaskulitiden, Morbus Paget oder Churg-Strauss-Syndrom .

Seit März 2010 wurde zudem mit dem „Rheuma-Lotsen für seltene Erkrankungen" ein bundesweites  Beratungsangebot in Wuppertal geschaffen. Fachberaterin ist MarionTrog-Siebert (Telefon 0202 - 9 46 00 04, e-Mail: rheuma-lotsin@lupus-rheumanet.org). Sie berät und nimmt bei Bedarf Kontakt auf mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, der Selbsthilfe und anderen Ansprechpartnern und vermittelt an spezialisierte Einrichtungen. „Mit diesem neuen Angebot bieten wir dem Einzelnen konkrete Hilfe an. Und wir erreichen eine bessere Vernetzung der Versorgungselemente und ihrer Akteure", erklärt Prof. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.